Press "Enter" to skip to content

7 речей, які люди з аутизмом хотіли б вам сказати

7 речей, які люди з аутизмом хотіли б вам сказати

Закінчився місяць розповсюдження інформації про аутизм. Журналіст Сара Курчак ділиться думками з приводу минулого квітня, і руйнує кілька стереотипів про людей з РАС.
7 вещей, которые люди с аутизмом хотели бы вам сказать

Я, як і багато інших, відчуваю змішані почуття з приводу місяця розповсюдження інформації про аутизм, яким призначили квітень. «Суспільство аутизму» повідомляє, що мета цієї ініціативи в тому, щоб «широко розповсюджувати інформацію про аутизм, сприяти інтеграції аутичних людей у суспільстві та їх самовизначенню, і забезпечити кожній людині з РАС можливість досягти максимально можливої якості життя».

Формально це звучить чудово. Якщо б у 80-90-ті факти про аутизм були відомі більш широко, мені б, напевно, не довелося витратити 27 років свого життя, намагаючись з’ясувати, що зі мною не так, перш ніж мені поставили діагноз. Можливо, мені б навіть вдалося отримати необхідну підтримку та забезпечити собі сприятливі умови для розвитку більш здорових захисних механізмів, які допомогли б мені успішно справлятися з соціальними, сенсорними та розумовими проблемами. Насправді мені доводилося з усім справлятися самій, багато років перебуваючи в мороці невідання.

Не всі заходи приносять користь аутичних людей. Найчастіше організатори самі недостатньо інформовані, і їм не вдається привернути увагу суспільства до реальних проблем аутичних людей і їх потреб. Збором коштів та інформаційними кампаніями займаються «звичайні» люди, які зображують аутизм трагедією, руйнує сім’ї. Це дегуманізує нас і дає зрозуміти, що аутизм потрібно усувати, а не приймати і підтримувати. Саме тому багато хто з нас з жахом чекають наближення квітня, і тому ми хотіли б, щоб цей місяць називався інакше — місяцем прийняття аутизму. І все ж щире прийняття потребує розуміння особливостей аутичних людей і того, яку підтримку ми б хотіли отримувати від людей «звичайних». Ось 7 фактів про нас, аутистах, які варто знати кожному:

1. Не всі аутисти — чоловіки. Це розлад дійсно частіше діагностується у чоловіків, але йому піддаються і жінки. На жаль, із-за поширеного стереотипу про те, що даним розладом можуть страждати тільки хлопчики, дівчаток часто набагато важче одержати правильний діагноз і необхідну допомогу і підтримку. Недостатня діагностика дівчаток, у свою чергу, ще більше зміцнює стереотип.

Ми не хочемо піддаватися шкідливому «лікування», яке спрямоване тільки на те, щоб ми могли виглядати більш «нормальними»

2. Нас не потрібно намагатися «вилікувати». Аутисти стикаються з безліччю труднощів у світі, створеному для «звичайних» людей, але чомусь багато хто впевнені, що саме аутизм потрібно «виправляти»? Чимало з нас вважає, що всі ті ресурси, які витрачаються на пошук «ліки від аутизму», краще було направити на програми підтримки аутичних людей у всіх життєвих сферах, від догляду за собою до працевлаштування.

Для нас набагато привабливіше і практичніше було б знайти спосіб справлятися з труднощами і бути щасливими, залишаючись собою, а не шукати чарівну пігулку», яка змінить всю нашу сутність. Ми не хочемо піддаватися шкідливому «лікування», яке спрямоване тільки на те, щоб ми могли виглядати більш «нормальними» з боку.

3. Не варто ділити нас на високо – і низкофункциональных. У кожної людини з аутизмом свої унікальні таланти, вміння і потреби. Тим, хто мало знає про аутизм, може здатися, що є сенс ділити нас на категорії, ґрунтуючись на нашій здатності добре «функціонувати». Коли я тільки починала писати статті про аутизм, то намагалася обов’язково згадувати, що у мене аутизм «високофункціональний», оскільки мої проблеми не так вже серйозні в порівнянні з багатьма іншими. Це продовжувалося до тих пір, поки один читач з аутизмом, не звернув мою увагу, що такі вирази звучать образливо і зневажливо по відношенню до інших аутичним людям і не беруть до уваги мої власні постійно мінливі потреби.

Як говорить Лаура Тисончик: «Різниця між низкофункциональным і високофункціональним аутизмом в тому, що в першому випадку не помічають ваші сильні сторони, а у другому — слабкі». Терміни зручні для лікарів і психологів, але разом з тим заважають правильно розуміти аутичних людей, їх здібності і проблеми. Як написала одна мати аутичного сина: «Я б воліла, щоб вчені використовували терміни, що відображають потреби самих аутичних людей, наприклад: «потребує/не потребує постійної підтримки».

7 вещей, которые люди с аутизмом хотели бы вам сказать

4. У нас не відсутній емпатія. Ніякі наукові дані не підтверджують цей стереотип. По одній теорії аутисти навіть страждають від надлишку емпатії — занадто сильно співпереживають. Цим людям буває важко усвідомлювати і виражати емпатію, але з такими труднощами стикаються і «звичайні» люди. Це зовсім не означає, що ми не здатні співчувати іншим. Справжня проблема з емпатією і аутизмом в тому, що найчастіше «звичайні» люди не особливо готові співчувати нам, аутистам.

5. Не всі з нас можуть розмовляти, але кожному є що сказати. За різними даними, близько 20-30% аутичних людей не здатні розмовляти. Але мова — не єдиний спосіб комунікації. Деякі з нас можуть друкувати, інші спілкуються мовою жестів. Саме по собі поведінка може бути формою комунікації. Так що проблема зовсім не в тому, що аутисти не можуть розмовляти. Важливо, щоб всі інші навчилися прислухатися до нас.

6. Ми з усіх сил намагаємося знайти своє місце у вашому світі. Це дуже важко і утомливо. Проблеми зі спілкуванням, підвищена сенсорна чутливість і багато іншого — життя в світі «звичайних» людей за їхніми правилами вимагає постійних зусиль. Аутична письменник і пастор Ламар Харвик порівнює цей щоденна тяжка праця з необхідністю грати головну роль у виставі, при тому що всі працівники сцени нічого не вміють.

Єдине, що об’єднує всіх аутистів, — це те, що всі ми люди і заслуговуємо людського ставлення

«Кожен день я немов піднімаюся на сцену, де звукорежисер і освітлювач працюють з рук геть погано, настільки, що звук і світло заподіюють справжню біль. Світло занадто яскраве, або, навпаки, тьмяний. Промінь прожектора вічно спрямований не туди, і з-за жахливого освітлення мені погано вдається орієнтуватися в просторі і дізнаватися особи. Тому іноді я не впізнаю знайомих людей — адже моє візуальне сприйняття відрізняється від вашого. Все це вимагає постійних зусиль і неймовірно стомлює, тому, якщо я виглядаю втомленим, на те є серйозні причини».

7. Кожна людина з аутизмом унікальний. На одного, який погодиться з моїм списком, знайдеться безліч інших, які воліли б звернути увагу на щось інше. Єдине, що об’єднує всіх аутистів, — це те, що всі ми люди і заслуговуємо людського ставлення. Якщо ви дійсно захочете більше дізнатися про нас і про аутизм як такому, важливо ознайомитися з досвідом як можна більшої кількості аутичних людей. Так, батьки дітей-аутистів та експерти (психологи, психіатри, психотерапевти) теж багато чого можуть розповісти, але все ж ніщо не замінить особистого досвіду, поділитися якими можуть тільки самі люди з розладами аутистичного спектру.

Be First to Comment

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

code