Press "Enter" to skip to content

Мама «крихкою» дочки: «Я продиралась крізь темряву до світла всередині себе»

Мама «крихкою» дочки: «Я продиралась крізь темряву до світла всередині себе»

Тринадцять років тому в Олени Мещерякової народилася дитина з недосконалим остеогенезом — патологічної крихкістю кісток. Лікарі сумнівалися, чи зможе дівчинка коли-небудь ходити. Зараз Оля вчиться в звичайній та музичній школах, веде блог, бере участь у громадських проектах разом з мамою. Олена народила ще двох дітей (усього в родині їх четверо) і заснувала фонд «Тендітні люди».
Мама «хрупкой» дочери: «Я продиралась через темноту к свету внутри себя»

Появи на світло «тендітного» дитини ніщо не віщувало, і ми виявилися до цього не готові. Після народження Олі я опитувала всіх родичів – ні в кого не було частих переломів.

Те, що з дитиною щось не так, ми дізналися на плановому УЗД на 28-му тижні вагітності. Нам сказали, що народиться карликовий немовля, що у таких дітей не розкриваються легкі і багато інших проблем.

Останні тижні вагітності я не могла ні спати, ні їсти, все думала про те, що в животі у мене – щось страшне і це «щось» народиться і буде мучитися. Я прокручувала в голові різні варіанти розвитку подій, аж до самогубства. Думала: що чекає моєї дитини в суспільстві, яке взагалі не приймає інакшість? Як не дивно, це згуртувало нас з чоловіком – він дуже підтримував мене.

Після 20 днів, які дочка провела в лікарні, я постійно носила її на руках, виходжувала

Діагноз поставили не відразу. Коли Оля народилася, лікарі схилилися над нею, і по виразу їхніх облич я зрозуміла, що все не так страшно, як очікувалося. До пологів вони сгущали фарби: потрібен кисень, дитина не зможе дихати… Але Оля закричала – значить, все нормально. Так, перелом, але це буває. Я тільки встигла на неї подивитися, як її забрали, відвезли з переломом в Филатовскую.

Через кілька днів, коли мене пустили до дочки, я побачила, що одна її нога висить на витяжці, друга теж не ворушиться, і коли я її чіпала, Оля плакала. Лікарі зробили знімок і зрозуміли, що друге стегно теж зламано. Викликали генетика, він-то і поставив діагноз.

Старшої дочки Насті, тоді було шість років. Вона звикла бути єдиною і улюбленою дитиною, а тут з’являється хтось ще. А у мами немає сил, мама зовсім виснажена. Мені здається, Настя досі переживає цей стрес. Коли Оля народилася, я віддавала їй все увагу, без залишку. Після двадцяти днів, які дочка провела в лікарні, я постійно носила її на руках, виходжувала, намагалася повернути те тепло, яке вона недоотримала в перші дні життя.

Звичайно, це відбилося на ставленні Насті до тієї теми, яку я тепер займаюся. На щастя, з Олею у неї склалися теплі сестринські відносини, вони справжні подруги.

Мама «хрупкой» дочери: «Я продиралась через темноту к свету внутри себя»Олена з дітьми. Фото з особистого архіву.

Зараз, стикаючись з подібними ситуаціями в інших сім’ях, я кажу батькам: у вас є ще одна дитина. Як би не було важко, знаходите можливість займатися і їм теж. Щоб не було ревнощів, знайдіть йому заняття, нехай він допомагає, і поступово все налагодиться.

Дуже важливо, щоб батько захищав дитини. Наприклад, коли Олі був місяць, лікар зламав їй ногу, просто вимірюючи зростання… Навіть лікарю важко припустити, що таке можливо. Після таких історій ти даєш зрозуміти кожному лікарю, що у тебе є всі підстави опікати свою дитину.

Поступово ти звикаєш до думки, що перелом може статися в будь-який момент, але навіть при цьому дитина не застрахований від травм. Коли Олі було півроку, ми поїхали на море. Я її взяла на руки, щось хруснуло в стегні… У травмпункті зробили рентген, залишок відпустки пройшов з гіпсом.

Історія повторювалася в 9, 10, 11 місяців. Ноги ламалися поперемінно. Міняєш підгузник, малятко опускає ногу, кістка ламається. Почувши хрускіт, леденеешь, жах від того, що нічого не можеш з цим зробити. Потім їдеш в лікарню. Лікарі намагаються забрати в тебе дитини, кудись віднести, загипсовать, і тобі не дозволяють бути поруч, дитина кричить… Від стресу (мами немає поруч, навколо чужі люди) Оля потерпала більше, ніж від болю, дико боялася лікарів. Пізніше ми пристосувалися і стали кликати лікаря додому, щоб дочці не було страшно.

Коли Олі було 9 місяців, ми дізналися про існування ліки

Лікування як такого, спочатку не було. Прописали вітаміни, таблетки, але лікар говорила, що це малоефективно. Приблизно через півроку вона розповіла, що в Німеччині таких дітей лікують бисфосфонатами. І ми почали шукати інформацію.

Коли Олі було 9 місяців, ми дізналися про існування ліки – мінський доктор написав про нього статтю, перевів роботи колег-канадців (зараз я з цими лікарями зустрічаюся на міжнародних конгресах). З’ясувалося, що при застосуванні цих препаратів кількість переломів скорочується в 3 рази.

Ми зв’язалися з лікарем, він передав нам документи: дані про те, як капати препарати, в якій дозуванні. Потім ми шукали лікарів, які погодилися б це робити: препарати були off labеl, не внесені у стандарти, і багато боялися їх використовувати.

Оля стала першим «крихким» дитиною в Росії, який отримував лікування бисфосфонатами. На наш заклик про допомогу відгукнувся лікар, який вже застосовував їх для онкологічних пацієнтів (при побічні ефекти від лікування, коли порушується кісткова структура).

Мама «хрупкой» дочери: «Я продиралась через темноту к свету внутри себя»Оля і Олена. Фото з особистого архіву.

Пам’ятаю: літо, ми в коридорі відділення онкогематології. Я розважаю Олю, сидить під крапельницею, а повз ходять мами онкохворих дітей. І я думаю: от мами борються за життя дітей, невідомо, чи виживуть вони чи ні. У нас все ще не так страшно… І це дало мені поштовх, усвідомлення, що могло бути набагато гірше. Ну так, переломи, але, не рахуючи цього, дитина задоволена життям, щасливий, розвивається.

Лікування дало результат практично відразу: Оля ставала міцнішою, м’язи «підбиралися». Але переломи тривали. Коли пробуєш нові ліки, завжди здається, що полегшення наступить негайно, але насправді реабілітація – довгий процес. Ліки просто дає можливість збільшити інтервали між переломами.

Всього за 13 років в Олі було 17 переломів. Більшість їх (близько 10) за перші три роки. Найскладніше – не скотитися в гіперопіку. Перелом не так страшний, як відсутність руху. Тільки рух може дозволити вирватися із цього кола: гіпс – перелом – ослаблі м’язи.

Навантаження повинна бути обов’язково. Якщо ми не залучаємо м’язи, вони атрофуються, перестають служити. Якщо посадити дитину в коляску, щоб не навантажувати кістки, він не позбудеться від переломів. Навпаки, їх стане ще більше.

Мені доводилося весь час балансувати між цими страхами: зламається або не зможе ходити. Було важко, але в результаті ми змогли поставити доньку на ноги. Ніхто, і тим більше лікарі, цього не очікував.

Останній перелом відбувся, коли Олі було 12. Це було дуже важко. Кілька місяців дочка приходила в себе: операція, коляска, потім – домашній режим. Оля впала в апатію: знову, в черговий раз вона зіткнулася з тим, що «тендітна».

Найскладніше – допомогти дитині не піддаватися страху. Один страх чіпляє за собою інші: страшно вставати, страшно щось робити, рухатися – все страшно. І ти намагаєшся відсунути ці страхи один за іншим, розчистити простір поруч з дитиною, щоб він побачив, що може багато, просто треба постійно боротися. Це величезна робота, і якщо батькам не на що спертися, ніяке лікування не допоможе.

Питання «за що?» поступово переплавляється в «навіщо?»

Окрема тема – соціум. Батькам особливих дітей доводиться нелегко, оточуючі приймають інакшість з великим трудом. Мені потрібні були роки, щоб визнати: моя дитина – інвалід. Три роки я не хотіла оформляти дочки інвалідність. Я говорила: цей перелом – останній, більше не буде. Все буде добре, моя дитина здорова, ми впораємося. Навіщо нам інвалідність, все одно будуть платити копійки…

Перед прийняттям доводиться пройти різні стадії: відчаю, болю, провини. Що я зробила не так? За що мені це? Чому моя дитина так страждає? Як же так, я ж нікому не робила зла, я непогана людина – чому ж це відбувається? І немає нікого, хто допоміг би змінити цю «внутрішню платівку». Я пробувала звернутися до батюшки, але досвід виявився негативним. «Ну як, ви з чоловіком не вінчані. Це тобі за гріхи», – розвів руками він.

Це важкий, виснажливий період, час пошуку відповідей на екзистенційні питання. Але ця внутрішня робота нас змінює. Починаєш відчувати, що все, у що ти вірив раніше, всі матеріальні цінності, успіхи, якими пишався, не важливі. Ти ніби продираешься через плівку, морок і темряву до світла всередині тебе. Ці випробування дійсно змушують більше цінувати те, що у нас є, гостріше відчувати, глибше переживати. Біль очищає і дозволяє знову відчути радість, і ця радість – інша.

Питання «за що?» поступово переплавляється в «навіщо?». Багато років я витравлювала з себе громадську думку. Вчилася бути людиною, вільною від забобонів, що йдуть від виховання: треба бути як усі, не виділятися, добре вчитися, бути гарною дружиною і матір’ю зразкових дітей… згодом я зрозуміла: так, я не така, як всі. Але хіба я не заслуговую бути щасливою? І моя дитина не такий, як усі, – невже і він не може бути щасливим?

Згодом знайшовся і відповідь на питання «навіщо?». Те, що ми робили з Олею, стало приносити плоди, з’явилися успіхи. Лікарі говорили: «Неможливо!», але завдяки наполегливості, батьківського чуйності і упертости багато виявлялося можливим. Якщо б всі «крихкі» діти вчасно отримували відповідне лікування, а їх батьки – поради, здатні змінити ставлення до ситуації, їх життя склалося б інакше.

Виявляється, всім нам потрібно так мало – всього лише знати. Знати, що є надія, що є люди, готові допомогти. Коли ти розумієш, що можеш щось змінити, це дає сили.

І батькам, і дітям важливо розуміти, що вони не одні такі. Виявляється нас – білих ворон – багато. І це дає колосальну підтримку. Всією своєю діяльністю я ніби повертаю те, що мені не було дано в перші роки життя Олі. Тоді мені ніхто не міг допомогти, і тепер радісно, що я можу допомагати іншим. Це – моя відповідь на питання «навіщо?».

Be First to Comment

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

code