Press "Enter" to skip to content

П’ять порад, щоб перемогти хворобу

П’ять порад, щоб перемогти хворобу

Ми попросили Антона Буслова, відважного борця з лімфомою Ходжкіна, звернутися до тих, кому тільки що поставили серйозний медичний діагноз. Читайте п’ять слушних порад від людини, яка знає про всі хвороби.
Пять советов, чтобы победить болезнь

«Одна знайома розповіла мені історію про літній сімейної парі: «Уявляєш, вони померли в один день! Прямо як у казці! Йому стало погано з серцем, вона пішла за таблеткою в іншу кімнату, і там вже їй стало погано. Лікарі сказали, що вони померли одночасно – але ніхто з них так і не дізнався про смерть іншого! Правда, чудово?» Я делікатно відповів, що віддаю перевагу казки, в яких герої просто «жили довго і щасливо», а далі – вже дані видавця і тираж. Але дивлячись правді в очі, доводиться визнавати, що так просто буває рідко. Всі ми живі, а значить, навіть якщо до смерті ще далеко, то всякі поточні неприємності (від застуди до звільнення з роботи) з нами видаватися все ж будуть. Особисто мені з такими неприємностями в житті не дуже пощастило: у 2010 році я пішов до лікарів лікувати застуду, а вони рішуче повернули мене в реальний світ, оголосивши діагноз «лімфома» (рак лімфатичної системи).

Я б все ж таки вирішив застуду. Але чотири роки лікування без грошей і зв’язків, спершу у Росії, а потім в США (куди я поїхав після того, як російські лікарі сказали, що лікувати мене більше нічим), мене дечому навчили. Так що спробую поділитися з вами своїми досвідом. Буде здорово, якщо він вам ніколи не знадобиться… Але як бути, якщо вам все ж поставили серйозний медичний діагноз?

1. Не поспішайте радіти

Як-то у мене з’явилися сильні болі в животі. Спати не міг. Згоден був добровільно записатися на гастроскопію! Але лікарі почали з банального УЗД черевної порожнини, і доктор діагностичного відділення гордо записала в карті, що чітко бачить поліп всередині, описала його розміри і навіть доклала знімки. І ось коли лікар стала живописати мені переваги мікрохірургії, в мою голову закралася думка: як так, різати, коли зроблено всього лише одне дослідження? Тоді я сам записався в іншу клініку на точно таке ж УЗД. Дослідження провели у той же день і ніякого поліпа не знайшли – хоча я дуже просив пошукати саме його. Лікар різко поміняла тактику, ні про яких операціях більше не говорила, і таблетки через тиждень повністю поставили мене на ноги.

Інший випадок. Знайома лежала в лікарні, їй зробили УЗД яєчників «за компанію», поки дивилися щось ще… У висновку написали підозра на рак. Думаєте, вона пішла з цією справою до онколога? Або хоча б в спеціалізований центр, який вміє правильно діагностувати рак?.. Ні – вона пішла в бар, не виходила звідти тиждень і нікому не говорила, що з нею. Мене довго мучив питання – який сенс у цих діях? Ну нехай рак – так його ж можна лікувати, є купа методів. А якщо там не рак навіть у барі приємніше псувати печінка, перепроверившись і знаючи, що раку немає. Так, в результаті онкології у неї не виявилося…

Я кажу про це лише тому, що правильно поставлений діагноз – велика удача. І від нього можна відразу переходити до лікування. Тільки от для того, щоб у вас виявився точний, достовірний, грамотний діагноз, доведеться попотіти. Не варто думати, що якщо хтось у білому халаті щось сказав, то йому видніше… І не забувайте, що на два лікаря припадає три думки, а при банальній головного болю уролог почне лікувати вам нирки, дієтолог – шлунок, а онколог – рак.

Пять советов, чтобы победить болезнь

2. Вибираючи лікаря – вибираєш діагноз

Яким би страшним не був діагноз, вам доведеться знайти лікаря, який розбирається в цій темі, здатний провести всебічну діагностику і чиї думки та ідеї будуть викликати у вас повагу і готовність слідувати. Це ваш обов’язок як пацієнта – ніхто за вас її не виконає. Ми звикли шукати своїх людей: коли потрібен, наприклад, перукар, ми дізнаємося у знайомих, куди вони ходять, де краще роблять, у кого який досвід… Потім маємо справу з одним і тим же фахівцем і навіть, буває, мотаемся до нього, якщо він переїхав. Так от, хороший лікар – це ще складніше, ніж хороший перукар.

В цілому ви знаєте, що лікарні та відділення в них діляться за спеціалізаціями: инфекционка, травма, гематологія, кардіологія… Так от, думка кардіолога з питань травми ноги має сумнівну цінність. Він, звичайно, в медінституті щось чув і, якщо не прогулював, знає, швидше за все, по темі трохи більше, ніж ви… Але чим зациклюватися на його думку, краще почитати хорошу книгу і зустрітися з друзями, підняти собі настрій. Лікарі-універсали – це або уринотерпевты, або дільничні терапевти (хай вибачать мене останні – за рівнем кваліфікації вони приблизно рівні першим). Я як-то після трансплантації кісткового мозку захворів застудою, був удома і викликав дільничного. Якщо чесно – мені потрібен був лікарняний, лікування я вже склав собі з попереднього досвіду перебування в онкогематологічному відділенні і погодив його з лікарями-профі в цій області за телефоном. Але я вирішив трохи пожартувати і на всі питання дільничного відповідав як чесний хворий: температура, кашель… Коли дійшли до «посттрансплантационного стану», доктор відповів: «Я зовсім не знаю, що з вами робити». Тоді я йому запропонував: «Випишіть мені лікарняний, а я буду приймати такі таблетки… І ще дайте порожній бланк на госпіталізацію по швидкій, я сам заповню, якщо буде треба». Вислухавши все це, лікар воспарил над табуреткою – такий тягар відповідальності з його плечей. Тільки здивувався наприкінці: «А ви ще й працюєте?! Я думав, ви на інвалідності…»

3. Важливо не тільки лікування

Я працюю весь час, поки лечу рак. У мене було дві трансплантації кісткового мозку (своїх і донорських клітин), я був в реанімації і комі. За всі чотири роки я не працював рівно один тиждень – з поважної причини: лежав без свідомості і всі думали, що я ось-ось помру. Коли мені поставили діагноз, я подивився, скільки коштує лікування, і сказав своїй дівчині: «Мені доведеться знайти ще пару підробітків». Справа в тому, що зарплата астрофізика… не астрономічних розмірів. Але коли я поїхав лікуватися у США, у мене було три постійні місця роботи. Хвороба – це неприємно і явно не спростить вам життя. Вона буде віднімати і час, і ресурси. Але це зовсім не привід для того, щоб викинути з життя все інше, і вже тим більше таку важливу справу, як робота. Робота в широкому сенсі – не лише та, на якій платять копійки два рази на місяць, робота користь оточуючим. Якщо ви приносите користь людям, то маєте повне право звернутися до них за допомогою.

4. Ви не в пустелі

Дуже багато хто, отримавши діагноз, замикаються в собі і нікому нічого про нього не говорять. По мені, це дурощі. Гірше тільки ситуація, в якій родичі дізнаються від лікаря діагноз і всім колективом приховують його від хворого (ай-ай, він не перенесе таку неприємність!). Останнє навіть обговорювати не хочеться: ці люди хочуть, щоб чоловік провів, можливо, останні свої роки чи місяці без розуміння того, що відбувається, в солодкій брехні. Огидно. Звичайно діагноз – не прапор, не заслуга і не привід для гордості. Його не треба вивішувати або розмахувати ним (адже якщо бути чесним, то крім вас він мало кого по-справжньому цікавить). Але приховувати його?..

Після того як в Росії я був визнано невиліковним, мене запросив на роботу директор фонду «Міські проекти», який знав мене виключно як фахівця з транспорту і міського середовища. На першій же співбесіді я чесно повідомив йому, що лікарі встановили мені термін доживання – 1,5–2 роки, мені потрібні періодичні термінові госпіталізації, а тому я не можу братися за довгострокові проекти та проекти з дуже жорсткими термінами виконання. У мене не було ні найменших сумнівів, говорити про це чи ні. Директор же повинен планувати, управляти персоналом і проектами… А я не можу підводити колектив хороших людей – ніяких приводів і прав на це у мене немає.

Звичайно, не треба розводити паніку і в сльозах кидатися кожному на груди після чергової новини. У мене був тиждень, коли лікарі постійно змінювали свої свідчення на протилежні: «морг – все відмінно / морг – все відмінно». І я не обдзвонював близьких після чергової новини (телефон теж грошей коштує). Але якщо хтось питав: «Ти де і як?» – я чесно відповідав: в лікарні, лікарі в паніці, через кілька днів прийдуть аналізи і буде ясніше.

Зрозумійте мене правильно, я не закликаю до того, щоб вивішувати своє особисте життя напоказ або малюватися на історії подолання негараздів. Я за елементарну чесність. Якщо ви чесно розповідаєте людям про себе і те, що є у вашому житті, то ви цілком резонно можете розраховувати і на їх добре ставлення до вас і, може бути, навіть допомогу в критичній ситуації.

Пять советов, чтобы победить болезнь

5. Складні проблеми вирішуються спільно

На той момент, коли ситуація з лікуванням стала критичною, і потрібно було терміново змінити тактику, клініку і країну… я все ще був астрофізиком, без зв’язків і якої б то не було популярності. Мені треба було дуже швидко знайти 150 тисяч доларів, просто щоб не померти протягом пари місяців. Це велике завдання, але так вже вийшло, що до цього я вирішував інші великі завдання – будував систему управління космічним апаратом, готував стратегію реформування транспортної системи мільйонного міста. І я завжди чітко розумів, що великі завдання вирішуються не одинаками, а однодумцями. Ми знаємо Гагаріна і Королева, але мало хто може згадати прізвища тих, хто здійснив політ людини в космос. А адже над цим проектом працювали десятки тисяч людей, внесок кожного з них був критично важливим для успішного польоту.

Коли в США лікують щось серйозне, над цим працює команда – team. Рішення приймає цей самий «тім», а не ваш головний лікар. У цій команді багато різних людей, але без будь-якого з них вона не буде повною та ефективною. Соціальний працівник, онколог, трансплантолог, фінансист, менеджер – це з боку клініки. Є ще й ті, хто підтримує пацієнта – близькі, родичі, ті, хто безпосередньо дбає про нього, допомагає закрити фінансові документи, якщо немає страхової компанії. І природно, в команді є сам пацієнт, його думка, його активна налаштованість на успіх. Мені для успішного лікування довелося зібрати відмінну, просто фантастичну команду людей – в ній близько 30 тисяч чоловік, що погодилися допомогти мені і стати моїми друзями. Це дуже різні люди. Хтось допоміг грошима, а хтось написав пару добрих слів. Коли мені було дійсно дуже важко – я тільки вийшов з коми і у мене не бачили очі, я просив мою дружину читати мені коментарі людей, залишені під постом про збір коштів. Вона читала, і ми обоє раділи. Раділи за ось цей загальний для неймовірної кількості людей відмінний проект, щасливий фінал якого тоді ще був в серпанку майбутнього. Мені зробили трансплантацію. Мені зробили всі можливі аналізи. В організмі не знайшли лімфоми. Вперше я в ремісії. Так, у мене великий борг перед клінікою – цілих 380 тисяч доларів, але 130 з них вже вдалося зібрати всього за тиждень. Повірте мені: проблема – це коли ліки ще не винайшли, немає методів лікування або у хворого немає здорового і тверезого підходу до життя. Ось це проблема. А океан грошей – це те, що можна зібрати по краплині. Були б друзі, готові одного разу відмовитися від ранкової чашки кави в кафе».

Be First to Comment

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

code