Press "Enter" to skip to content

«У моєї 9-річної дочки ВІЛ»

«У моєї 9-річної дочки ВІЛ»

Сергію 38 років, і він один виховує 9-річну доньку. Дівчинка живе з ВІЛ-інфекцією, про яку поки нічого не знає. А Сергій усі ці роки не може зважитися сказати їй про це, не може знайти вірні слова.
«У моей 9-летней дочери ВИЧ»

«У моєї дочки ВІЛ. Вийшло по-дурному, зазвичай і сумно. Її мама була… ну, кумедна, дивна. У неї, зрозуміло, теж ВІЛ, але вона не проходила терапію. Я думаю, вона просто не знала, до чого це може призвести.

Жінкам з ВІЛ-інфекцією під час пологів роблять кесарів розтин. А в дитини до того ж виявилося дуже невдале передлежання, то є всі показання до кесаревого. Але його чомусь робити не стали… тобто ризик і так був високий – мати не приймала терапію, – а тут ще ускладнення! Дочки відразу стали давати ліки. Післяпологову терапію я вже сам контролював, але, на жаль, вона не допомогла. І в три роки нам сказали: «Вибачте, ваш діагноз підтверджений».

ВІЛ-статус не пішов. Зате пішла моя дружина. Ні, вона не вмерла. Просто пішла від нас. Я вважаю, що в кабінетах СНІД-центрів обов’язково повинен працювати психолог: багато дітей народжується у батьків з ВІЛ. Лікар відповідає тільки на медичні питання. А психолог зможе зняти стрес у батьків. Може бути, якщо б тоді з моєю колишньою дружиною поговорив фахівець, то наша сім’я не розпалася б…

І ось я залишився удвох з трирічною дитиною. Я став «папамамой». Спочатку ВІЛ-інфекція у дочки ніяк не виявлялася. І коли вона почала хворіти, я не відразу зрозумів, що відбувається. У моїх знайомих діти, неінфіковані, хворіли в десятки разів частіше. Я думав, що це звичайне «недогледів, не встежив» – звичайні дитячі хвороби. Не раз виникала підозра на двостороннє запалення легенів. Дочка виявлялася в дитячій лікарні. Звичайної. Я не казав лікарям, що у неї ВІЛ-статус. Тому що в такому випадку її відвезли б в інфекційну лікарню. А навіщо? Запалення легенів можна вилікувати і в нормальній лікарні… та й не хотів афішувати діагноз: при всій, здавалося б, інформованості суспільства до людей з ВІЛ, навіть до дітей, ставляться з упередженням.

А докторам я нічого не говорив, тому що – а навіщо тоді вони миють руки? Навіщо одягають марлеві пов’язки, користуються одноразовими шприцами? Якщо лікарям потрібно ще раз сказати: «Хлопці, давайте ще раз помийте руки, у нас ВІЛ», то тоді нема чого цим людям робити в медицині.

Дочка все хворіла і боліла, а потім виявилося, що у неї вірусне навантаження вже тисяч 280 або 300*. І нам треба було все-таки почати спеціальну терапію. Я розумів, що це на все життя. І тягнув майже два місяці. І ось тепер ми приймаємо ліки з нею удвох, адже у мене теж цей діагноз… Доньці тоді було шість років. З початком терапії всі захворювання відразу пішли: і запалення легенів, і нежить.

До речі, дільничного педіатра ми теж не говорили про діагноз, про нього знала тільки лікар-інфекціоніст, яка займалася нашими щепленнями. Відмінний фахівець, вона дуже нам помагала. А одного разу я прийшов в поліклініку, і мене запросили до завідуючої. Я так розумію, всередині нашої медичної системи є якийсь обмін інформацією. І швидше за все, Центр СНІД, де я і донька стоїмо на обліку, поставив у популярність нашу поліклініку. Мене запитали: «А чому ви нам не повідомили, що у доньки ВІЛ?» Почути ці слова мені було… неприємно. Настільки, що навіть важко згадувати про це зараз – хоча стільки часу пройшло.

Після цієї розмови педіатри – а вони часто змінювалися – дивилися на нас дивно. Немов хотіли побачити у дитини якісь фізичні каліцтва. І кожен раз запитували: «Що це ви до нас не приходите? Ви що, не хворієте?»

Якось я дізнався, що дітям, які мають ВІЛ-інфекцію, присвоюють інвалідність без вказівки причини. І пішов за грошима в соцзабез. Пенсія виявилася великою підмогою, тому що я постійно змінював місця роботи. Мені допомагає моя мама, а вона не завжди почуває себе добре, і іноді мені доводилося говорити: «Хлопці, я тікаю, у мене дитина». Не всі це розуміли. А пояснювати, що дружини немає і куди вона поділася, теж не хотілося.

Коли я влаштував доньку в садок, там я теж нічого нікому не розповідав: мене не запитали. Може, медсестра і знала, а може, й ні. В школу ми теж пройшли як-то «зеленою». Взагалі, якщо згадати, я мало кому говорив про нашому діагноз. Про нього знаю я, моя мама, моя дівчина і близькі друзі, які мають ВІЛ-інфекцію. Взагалі люди не хочуть пам’ятати те, що їм неприємно. І це здорово, тому що ті, кому я коли говорив про свою ситуацію, надалі просто про це забули.

Я і зараз нічого не кажу оточуючим. Я просто боюся за майбутнє моєї дочки. Вона приймає таблетки в 8 ранку до 8 вечора – схема хороша, допомагає. Але я не можу їй сказати, чим вона хвора. Вона ж може поговорити про це з ким-то в школі. А я не хочу, щоб дочка стала ізгоєм. Все, що я можу їй пояснити, це: «Не будеш пити таблетки — помреш. Пам’ятаєш, як ти в лікарню потрапила? Не хочеш ще раз? Ну і тоді пий!»

От тільки розуміння того, наскільки важливо лікування, у дочки немає. І я це бачу з того, що вона почала пропускати прийом препаратів. Недогледів, недоследил – вже знаходиш «зайві» таблетки: ранкова доза не була випита, вечірня. Мені доводиться багато працювати, і я не можу повністю контролювати дитину. Мама мені, звичайно, велика підмога. Але все одно настане день, коли мені доведеться розповісти доньці правду. Я кожен раз відкладаю цю розмову на завтра, бо не знаю, як вона відреагує. Адже реакція може бути будь! У тому числі й така: «Тато, а навіщо ви мене народили, якщо знали, що у мене буде ВІЛ?» Ніколи не знаєш, що зачепить підлітка. Зараз я багато думаю, як підійти до цієї теми, вивчаю яким стає моя дитина… Але поки не можу зважитися почекаю ще. Сьогодні я ще не готовий».

* Вірусне навантаження – це кількість вірусу в крові. Чим вище вірусне навантаження, тим швидше розвивається ВІЛ-інфекція. Знання цього показника дозволяє прийняти рішення про початок лікування та контролювати його ефективність.

Коли і як повідомити про діагноз?

«ВІЛ-інфекція – хронічне захворювання, ставлення до якого в суспільстві емоційно заряджена, – пояснює психотерапевт Олена Березіна, фахівець з супроводу дітей з ВІЛ. – Батьки бояться, що завдадуть дитині психологічну травму, якщо повідомлять йому діагноз. Але шкодить як раз збереження таємниці: це може призвести до відчуження, почуття самотності – дитина може несвідомо привласнити собі страх і провину батьків. Відверта розмова об’єднує сім’ю, знижує напругу, дозволяє підвищити якість лікування.

До 9 років у доньки Сергія, як і у кожної дитини, є уявлення про своє тіло і здоров’я, і вона вже зможе сприйняти свої особливості як частина уявлення про себе, включити їх у свою картину світу. Взагалі, повідомляти про діагноз краще років в 6-11: сам момент залежить від того, наскільки дорослі готові до розмови. Дитині до 6 років досить сказати, що в його крові (як і у мами або тата) є вірус. І щоб добре себе почувати, потрібно приймати ліки. У розмовах про вірус краще використовувати образи, малюнки, іграшки, казки. Школярі вже отримують інформацію з різних джерел. Вони цікаві, вони в змозі зіставити факти, дізнатися свій діагноз самостійно – і зробити хибні висновки, замкнутися. Тому не варто надовго відкладати розмову. Але важливо до цього детально обговорювати з дитиною тему здоров’я, розповідати про те, що таке імунітет, віруси, хвороби (у тому числі СНІД), як їх лікують. Після цього самі близькі люди можуть пояснити дитині, що з ним відбувається, як працюють АРВ-препарати, чому необхідно здавати аналізи. Говорити потрібно в спокійній обстановці, коли дитина добре себе почуває і, звичайно, простими словами. Важливо назвати тих близьких людей, з ким можна обговорювати діагноз, хто зможе його підтримати, і пояснити, що інших ця інформація не стосується.

Часто ми недооцінюємо дітей: ледь заговоривши про інфекції, батьки можуть почути від дитини, що він давно знає про свій діагноз. І така відповідь варто обговорити: «Як ти це зрозумів? Що ти з цього приводу думаєш? Що ти хочеш дізнатися?» Якщо дорослі не можуть відразу відповісти, потрібно про це сказати: «Ця тема дуже важлива, але зараз мені не вистачає знань, щоб все пояснити (або: я не хочу говорити на ходу). Давай ми повернемося до цієї розмови завтра (через тиждень)». Е. Б.

Інтерв’ю Тигран Епоян

* Координати груп підтримки можна знайти в розділі «Адреси» нашого спільного з ЮНЕСКО проекту Територія TEENS.

** Докладніше див. у книзі для батьків «Діти зі знаком плюс» на сайті ЮНІСЕФ.

Be First to Comment

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*

code